SMA Hastaları da Yaşasın!

Bir anne babaya dünyada verilebilecek en büyük hediye şüphesiz evladıdır. Hayatta hiç bir şey, onun hissiyatının verdiği mutluluğu tamamlayamaz.

Hayata Tutunmak

Çocuğu olduktan sonra bir insan hayata artık onun için tutunmaya, onun için bir gelecek hazırlamaya, onun için umutlanmaya, onun için güçlü durmaya başlar. Evladıyla daha uzun zaman geçirmek için sağlıklı yaşamaya başlar, evladına örnek olmak için karakterini sağlam tutar. Evladına yetebilmek için gece gündüz çalışır.
“İnsan evladı olunca anlar” yaşamayı, daha çok sevmeyi, korkuları, kaygıları, her şeyin boş olduğunu.
Hayatta en çok dilediğin dua “sağlıklı olsun” olur. Ne hırs kalır içinde, ne para sevdası, ne başka bir şey. Hiçbirinin verdiği karşılık evladının sağlığından kıymetli değildir artık.
Bir kere gülsün de “dünyalar benim olsun” dersin.
Düşse dizi acısa yüreğin yanar, kalbin ağrır.
Peki evladınızı göz göre göre kaybediyor olsaydınız?

SMA Hastalığı Nedir?

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.

(Bu tanım medikal park’tan alıntıdır)

Birlikten Kuvvet Doğar

Uzunca bir süredir hayatımızda olan “SMA” hastası bebeklerimizi gördükçe bir anne olarak gözlerimden akan yaşlar kalbimin acısına göl olur gider. Bunu yaşayan anne baba gelir aklıma. Peki onlar ne yapsın?

Biz evladımız uyurken ” nefes alıyor mu” diye defalarca kontrol ederken bir cihaza bağlı nefesini kontrol etmeye çalışan, ne yaşadığından habersizce ağzına bağlanan borulardan hava bekleyen ve anlayamadığı acısını gözyaşlarıyla anlatmaya çalışan minicik masum bebeklerin aileleri çaresizce evlatları için insanlardan uzanacak elin gücünü beklerken, “ölmesin” diye geçmeyen günleri, ısınmayan yürekleri, dinmeyen gözyaşları…

Günden güne gözünün önünde eriyen bebeğinin oyuncağını bile kendinin tutamadığını görmek kahretmez mi insanı?

Çocuğumuz hafif ateşlense eli ayağına dolanan, başından ayrılmadan bekleyen biz anneler, her gün evladı “SMA hastalığıyla” mücadele eden bir annenin yorgun gözlerini, içinden geçenleri, evladının başında bir kaç değil, her gece beklediğini düşündüğümüzde hissedebildik mi onun duygularını?

Sen ben belki bir süre sonra unuturuz hayatın akışına kaptırırız kendimizi. Ya onlar? Her gün bu acının içinde evlatlarının gözlerine baka baka güçlü olamaya çalışırken içlerinde yanan ateşi nasıl söndürsün? Senin benim uzaktan üzülmekle kaldığımız ama ciğerinde yanacak kül kalmayan, küçücük bir umuda tutunmaya çalışan o annenin ağlarken gözyaşını silmek ne zordur hiç düşündün mü? Biz bu hayatı bu kadar boşa yaşarken o sadece evladını yaşatmak için her şeyden kendinden evinden parasından arabasından süsünden püsünden vazgeçti. Biz sıcacık yemeklerimizi yerken o anne babaların ocağını kim ısıtacak?

”Benimle olur mu sadece?” deme, ne olur! sende deme “ damlaya damlaya göl olur” diye boşa dememişlerdir ya. Damlasın, yeter ki damlasın yolunu elbet bulacaktır.
Hiç bir şey yapamıyorsan, elimden bir şey gelmiyor diyorsan bile paylaş daha çok insan duysun belki sayende 1 kişi daha katılır bu yolculuğa eşlik etmeye.
Küçük büyük demeden paylaşmayı bir bilsek ah! Bir bilsek..
Düşünsene hayatında nelere para harcamıyorsun. Bir tanesinin bir insan hayatını kurtarmak için basamak olacağını bilmek iç sesine verdiği huzura, koca bir ailenin minicik tebessümüne “ yanlız değilmişiz” umuduna değmez mi? O bebek büyüdüğünde bilse ki sen hayatına bir şekilde dokundun? Gözlerine baka baka yaşaması için susmadığını, destek olduğunu, o bebeğin canıyla kanıyla büyüyüp yürüdüğünü görmek ısıtmaz mı yüreğini, koydurmaz mı başını rahatça yastığa, umutlandırmaz mı seni de.

Bugün alamadığın bir ev, araba, kıyafet.. için söylenip dövündüğün anlara “lanet olsun” demez miydin?
Yürürken cebinden düşen 5 TL yi sen “ aman olsun” diye karşılarken bir ailenin umut parası olduğunu düşünsen destek olmak istemez miydin?

Empati yapmayı öğretiyor hayat sana. Başka insanların yerine kendini koymayı. Sadece bunu yaptığında bile acıyan yaralarının hiç sarılmadığını düşündüğünde haksızlık yapılıyormuş gibi düşünmüyor musun?

Ben artık ölümüne yaklaşan, gün sayan, her gün kahrolan anne babalar görmek istemiyorum.
Ve inanıyorum! Birlikten kuvvet doğacak, güneş o bebekler için de doğacak 🙏🏻
Peki şimdi söyle bana var mısın yok musun?

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on tumblr
Share on whatsapp
Share on print
Share on email
Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on tumblr
Share on whatsapp
Share on print
Share on email

Bir cevap yazın

Kategoriler
Arşivler

Son Yazılar